heading


Familjerna till dessa barn träffades år 2016 på ett läger för barn med syndromet. Det är ett ovanligt syndrom och det bedrivs väldigt lite forskning om det.

Därför finns det väldigt begränsad kunskap om hur man kan hjälpa drabbade individer på bästa sätt, anpassat efter det specifika syndromet/anpassat efter syndromet.
Initiativet att starta stiftelsen kom från Daniel Bergqvist och fler föräldrar engagerade sig i arbetet.